2023年4月23日,深圳福田,79岁的徐明和妻子签下了“生前预嘱”的法律文书——在自己可能到来的生命末期,不接受的医疗的干预措施。在与之相关的一份愿望清单上,徐明郑重地写下了自己的遗愿:不开追悼会、海葬,不保留骨灰等。他身体无恙,只是想趁自己意识还清醒的时刻提前安排好身后事。“如果当活着成为负担(需要靠ICU抢救)的时候,我希望可以就此结束生命,而不是充满痛苦。”
1946年出生的徐明,是新中国建国以来的第一批高级工程师,毕业于西北工业大学国防雷达专业,随后进入研究所工作,与妻子育有两个女儿。和他同期毕业生里,有不少成为后来的院士、教授,以及研究所所长,算作老牌高知。
(相关资料图)
二十几年前,生死离别陆续在已退休的徐明身边发生。抚养他长大的姑姑在生命末期与体内的心脏起搏器缠斗至最后一刻,在电池即将耗尽的刹那,靠电击维持心跳。他的同事及多年的老友,躺在ICU的病床之上数年,凭借双臂的输液管,吮吸着苍白的生命。跌宕的悲伤累积,逐渐塑造了徐明对于死亡的价值观。
“我不要这样。”
△徐明签署的生前预嘱文书
01
逐渐建立的死亡观念
死生事大。如果真的到了生命末期,该如何选择?徐明的选择,与他父亲有关。
十几年前,徐明的父亲年满90周岁。老人体弱,在屋内摔了一跤,住进了医院。出院后,父亲在家中静养,由护工24小时陪护。彼时,父亲意识清醒,但卧床不起。他觉得自己的生命已然失去了质量,对着兄妹5人表达了想要“有尊严离开”的意愿。
徐明记得那个场景,躺在床上的父亲,眼神看起来有些木楞,强撑着和家人提出一个“三不”请求:不开刀、不住院、不抢救(不插管)。兄妹几人眼看着这样的父亲,心情复杂。一方面,他们能理解父亲,当一个老人卧床不起,甚至连排泄物都需要他人帮忙清理的那刻,尊严尽失。另一方面,为人子女面对离别,他们多有不舍,希望尽力留住父亲的生命。
在经历了一番挣扎后,他们决定尊重父亲的愿望,并在父亲的要求下让他自己签下了一份文件,以证明子女们并非有意阻拦治疗。大约半年后,徐明的父亲在家中自然离世。
父亲的去世是个节点。
“能够不受痛苦的离开世界是解脱。”徐明这么想,“这是人的归宿,没有办法,谁也改变不了自然规律。与其痛痛苦苦的这个在煎熬,在那床上煎熬着,还不如离开。”
2010年后,徐明便开始关注着相关的新闻。他学会了上网,找到推广生前预嘱的公益性网站:“选择与尊严”。网站的首页上,有一句话:“我的死亡我做主,我们让夕阳艳丽。”中间部分则用几个矩形表格简述了尊严死、生前预嘱的适用范围。
网站提供了窗口,让徐明得以接触到不少国内外资料,厘清自己对于死亡的理解。那是他第一次意识到,父亲所选择死亡方式,属于“尊严死”,也感叹“原来这么多人都有同样的想法。”
徐明觉得,每个人应该能够决定自己采取什么方式离开这个世界。目前,相关话题至今仍有“禁区”。这些,徐明也清楚,毕竟在人的传统观念里,很多人还是希望把病治好,多活一天好一天。
还有一件事,更坚定了徐明的决心。他眼见着妻子动了场大手术,手术刀在脊椎上游走,取下一块块碎骨。半年后,又再次重复同样的动作。徐明形容,凡是见过的人,脑子里的恐惧挥之不去。
“那就退而求其次,反正我不想要痛苦地离开。”徐明言之凿凿地说,“一是不希望自己受痛苦;二是子女不受拖累;最后也不想浪费国家的医疗资源。”
与此同时,随着“选择与尊严”网站的发展,2013年,北京生前预嘱推广协会成立,成为第一个推广生前预嘱的社会组织。2021年3月,深圳市生前预嘱推广协会成立,成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织。另外,针对于收治患者的安宁疗护病房也在北京、深圳几家医院建立起了试点。
徐明觉得自己可能有着落了。他瞒着亲友和妻子偷偷商量好了,等到差不多的时候,两人就一起订下“生前预嘱”。
02
一份关于“死亡选择权”的文件
2022年6月23日,《深圳经济特区医疗条例》修订稿表决通过,首次将“生前预嘱”纳入其中。这意味着,徐明有权在法律认可的框架下,按自己的意愿,选择最后的医疗手段,避免痛苦地离开。
在开展“生前预嘱”的实践中,通常与“生前预嘱”配套的还有立预嘱人的“愿望清单”。“愿望清单”通常包括:1,签署者在神志清醒时,选择要或不要什么医疗服务;2,使用或不使用生命支持治疗;3,表达希望被他人如何对待;4,想让家人和朋友知道什么;5,希望获得谁的帮助。立预嘱人通过愿望清单,提前安排好最后时刻的一切事项,更加从容坦然地面对即将来临的一切。
“生前预嘱”在一定程度上把临终选择权还给了患者。签订者大多集中在两个年龄段,一类是六七十岁以上的高龄人群,本身有一些基础疾病,已经做好了直面死亡的准备;而另一类则是四五十岁的中年人,签订预嘱的同时希望给子女树立起生死观。
徐明是从小女儿朋友圈看到的消息。2023年3月,小女儿杨禾在朋友圈转载了一条北京市安理(深圳)律师事务所发布的生前预嘱服务简介:当事人可在2名律师的见证下签署相关的法律文件。
他动心了。其实早在2022年6月立法通过后,徐明就想着要找机会把“生前预嘱”做了,初步的设定时间是,他满80周岁的日子。现在恰好深圳有这么一个地方,离家也近,他决定提前施行计划。
他向两个女儿明确表达了自己的想法,说“老年人呢,说不定就会出各种意外,脑子一糊涂了,自己记不清事了,还是想提前把它做了算了。”
徐明的小女儿杨禾是70后,在深圳做律师,她继承了父亲对于死亡的价值观,也一直关注着相关法律的建设。从她的角度看,生前预嘱的推行,无疑是开启了人们生命选择权的大门。
她记得自己和朋友曾聊起过死亡相关的话题。50年代初期,在农村还有关于“喜寿”的传统。活到了60岁后的老人,通常会在家中提前备好一座木棺,放在阁楼上。闲置之时,会用来装粮食或杂物。离世的老人入棺后,还要连同木棺在家中静置三天,以表尊敬。
“那时候,大家不讳言死亡,以一种更加平静坦然态度接受它。正是因为如此,人们才会更加尊重生命,珍惜当下。”杨禾说。
转折出现于70年代,人们开始避讳谈论死亡,至今仍旧如此。杨禾身边的朋友中,有人因为避讳而不愿让自家老人订立遗嘱,也有见着亲友在ICU中苦苦挣扎,最后留下近百万的医疗费用,无法承担。她不想这样。
可相比于徐明坦然面对生死,杨禾过不了情感这一关。她从小和父亲很亲,也在日常的相处中不时听闻父亲念叨身后事的处理,但一想起父亲有可能要离开自己,她还是有些无法接受。
徐明说服两个女儿的过程几乎是父亲的复刻版本。他先是让大女儿把生前预嘱的相应文本打印出来,开始仔细研究其中的条款,又让小女儿帮忙联系好律所。一周后,事情安排好了。
03
几方合力推动的“生前预嘱”
在徐明准备好签署生前预嘱文件的同时,北京市安理(深圳)律师事务所生前预嘱团队的吴依蒙律师正在紧张地忙碌着。
徐明是她的第三位客户。
在此之前,安理律所生前预嘱团队已准备了接近半年,不断将文件和流程进行优化,还在办公室内独僻出一个小房间,用作“生前预嘱”的见证室。房间不大,墙面是绿色的欧式贴花,地上放着四把椅子,刚好可以容下当事人、家属,以及两名见证律师,保证私密。窗外是深圳地价高昂的商业区,车水马龙。这间小房间成为见证生前预嘱的一个起点。
在刚决定做“生前预嘱”业务的时候,吴依蒙不是没有过犹豫。她是90后,死亡离她自身并不近,只是在成长的过程中偶有见证亲人的离世。外婆在她出生前就因病故去,吴依蒙听过母亲的描述,外婆年老后,卧床瘫痪十余年,送往医院之时情况已经恶化,医院请家属们决定是否还要继续治疗。
吴依蒙的阿姨陪在医院,看到了其他病房的危重患者,身上被开口,连接着各种管路,时而清醒,时而昏迷,听着被病痛折磨的声音。商量之后,她们决定放手,与老人告别。这是年幼的她初次建立起的生死观。
当自己要参与生前预嘱业务之时,吴依蒙和自己的母亲有过一次长谈。母亲告诉她,“我见过也听过许多医院中的悲伤结局,如果有一天,我老了,病了,无法得到治愈,不要让我饱受痛苦与折磨,生的愉悦与死的坦然都将成为我生命圆满的标志。也请你尊重我的选择,不要过于悲伤,连同我在这个世界上本该有的那一份,一起好好地活下去。”
“原来,不少人都有类似的想法。”吴依蒙坚定了起来,她想,现代医学影响了人类生命的进程,使人们可以活得更长。但在生命末期,过度的医学干预却可能剥夺患者平和、宁静度过最后时光的心愿。作为律师,她借着“生前预嘱”找到了某种更深的价值。
通过更深的走访和观察,安理律所生前预嘱团队发现,这些期望使用生前预嘱的人们有种共性:他们更在意生活质量的同时,也更珍惜当下的日子。
这点,在深圳市生前预嘱协会副秘书长,张月明的口中也得到佐证。2014年前后,她投身于生前预嘱的推广,也伴随着深圳慈海医院在“安宁护疗”上的不断进步,从零星的病床到现在的120余张床位。
她说,“每年病房内都会送走很多患者,但他们走得都很坦然,也很珍惜弥留之际的每个时刻。”
△深圳二院内的咨询台
吴依蒙团队来到过安宁疗护病房。他们印象很深,那是一个大单间,屋内设有病人和家属单独的床位,还有相应的厨房及生活区。房间居住着一位80多岁的老人,就那么静静地躺着,家属在边上的区域内包饺子。
“是个很生活化的场景。”她说。
张明月则知道,“生前预嘱”能走到现在,相当不易。从制度推动,到基层医护人员,是大家的合力,才让“生前预嘱”为人所知。
不过,即便是“生前预嘱”已被纳入法律中,可仍旧有不少问题的漏洞需被填充。
有医生向记者表示,许多病患家属在病人决定进行“生前预嘱”时显得犹豫不决,但“生前预嘱”通常需要公证或两名见证人,当家属不愿意做为见证者签署文件之时,患者则只能继续承受痛苦。
同时,尽管“生前预嘱”或是相应的医疗文书,具备法律效应。可在实际的操作过程中,还是会有家属在最后关头反悔,导致医疗纠纷的可能性。
还有病人家属不愿意将真实的病情告知患者本人。“我们希望他/她(病人)走得明明白白,从医生的职业道德上我们也会有技巧地向患者说明透露一些情况。”
04
即将到来的最后一程
徐明是幸运的。不论是他自己还是周边人,都有着类似的生死观,能够支持他以自己的意愿走完余下的生命。
4月23日的那天,身着藏青色唐装的徐明,挽着妻子,在两位女儿的陪伴下缓缓驶向48楼律所的见证室内。
△生前预嘱签署的见证室
吴依蒙先是确认了徐明和妻子的精神状态,而后向他们介绍“生前预嘱”的详细条款。还有一个环节,是会让前来做见证的当事人录制一段视频,内容可以是想和家属说的话或者任何想要留存的内容。
徐明放弃了。吴依蒙记得很清楚,徐明很肯定地说,“我不需要。该留的愿望我都写在纸上了。”
小女儿杨禾在门外等候,大女儿跟着拍了一段视频。影像里的徐明精神矍铄,在一个深凹进去的办公室房间,朦朦胧胧只见徐明和妻子坐在里面。由于见证室位于高楼建筑的外墙,阳光从外撒进屋内,恰好照在了徐明的脸上,他笑了。
那天手续结束后,杨禾带着一家人吃了餐便饭。她把视频做了简单的编辑后,发了朋友圈,自己又点开看了几遍,还是没忍住哭了。不少朋友给她评论,表示赞同,也希望自己未来老的那天能和徐明做出同样的选择。
4月23日之后,吴依蒙不时会来到这间见证室内坐一会儿,拉开窗帘往底下的商业世界张望,人一下子就安静下来了。
徐明回到了自己的家里,生活一切照常。他住的地方不大,两室一厅,70平米。每天早起搞卫生、拖地,下午来到小区的花园里下棋,晚上和妻子会去附近的公园走走。这样的生活,他挺知足的。
“反正想了这么多年的事儿,已经完成了。”徐明胸中的一块石头落了地。
应受访者要求,文中徐明为化名。
潇湘晨报记者 傅一波
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